楚天都市报讯 图为：小思怡活泼可爱，十分惹人喜欢，可她的手术费却让家人犯愁
原标题：子患病离世 基因筛查后再孕生女 却未能逃过怪病魔咒
图文：90后母亲不想再一次失去孩子
楚天都市报记者满达 实习生朱丹丹
周五早上的武汉火车站人潮拥挤，27岁的吴燕抱着女儿思怡，丈夫胡建平拖着行李，一边排队进站，一边和家人挥手道别。
才9个月大的思怡，长着一双扑闪扑闪的大眼睛，但因为长期服用含有激素的药物，她的脸部明显浮肿。思怡得的是一种死亡率很高的血液病，叫家族性噬血细胞综合征。很多人也许没听说过这种病，但吴燕对这个病一点也不陌生，3年前她的儿子轩轩就是因此病夭折，吴燕一度抑郁轻生，当她走出阴影，经过基因筛查后勇敢再孕，生下女儿思怡，本以为命运迎来转机，怎料病魔又来致命一击……
幸运的是，胡建平与女儿思怡的骨髓配对成功，让吴燕看到一丝希望。为了求医，吴燕和丈夫带着女儿在深圳、广州、武汉三地匆忙奔走。“我曾经被病魔夺走了一个孩子，这一次我绝不会放弃。”
还来不及叫声爸妈 幼子突患怪病离世
吴燕是武汉新洲区三店街人，丈夫胡建平是她堂哥的同学。2011年两人相恋，一年后组建家庭，夫妻双双南下深圳打工。
吴燕和丈夫在一家印刷机厂打工，虽然工资不多，两口子在一起，日子过得甜甜蜜蜜。2013年3月，儿子轩轩出世，更是为这个家庭带来不少欢乐。
然而好景不长，轩轩两个月大的时候，突发40℃高烧，吴燕和丈夫连夜将儿子送到医院。医生检查血常规发现，轩轩血液中的红细胞和白细胞下降得很厉害，病情比较复杂，建议转院。夫妻俩将孩子送到深圳市儿童医院住院治疗，一开始医生也没查出病因。
到了6月底，轩轩又发烧了，医生给他做骨髓穿刺检查才确诊：轩轩得了噬血细胞综合征。这是一种死亡率很高的疾病，甚至比白血病的死亡率还要高。听到这个消息，吴燕感觉整个世界都塌了。
确诊之后，轩轩反复发烧，有医生建议夫妻俩放弃治疗：“你们还年轻，来日方长。”
但吴燕和丈夫不愿意放弃，之后将儿子带到武汉治疗。经过两次化疗后，轩轩的病情没有多大起色，到了后期他几乎成了植物人，眼睛感受不到光，耳朵也听不见。为了给儿子治病，夫妻俩花光了6万元积蓄和亲友们凑的10来万元，却没换来一丝希望，吴燕只好含泪将轩轩抱回了老家。2014年5月31日，饱受病痛折磨的轩轩永远离开了人世，“他那么小，还没来得及叫我们一声爸爸、妈妈。”吴燕哽咽着说。
基因筛查重燃希望 走出阴影勇敢再孕
轩轩去世后，吴燕一度生活在抑郁症的阴影下。“那时候脑子里全是轩轩的影子。”吴燕说，一想到儿子被病痛折磨，自己却无能为力，她就特别孤独无助。她甚至都不敢查看微信朋友圈，因为朋友圈里经常有同学在晒孩子的照片，一看到别人家活蹦乱跳的孩子，她就会想到轩轩。
一次在深圳的出租屋内，吴燕因小事与丈夫拌了几句嘴，她闷声不响地走进卧室，用水果刀往自己身上划了一刀。幸亏丈夫及时发现，夺下她手里的刀子，才阻止了悲剧发生。
没过多久，吴燕又一次萌发轻生的念头，也被家人及时制止。为此，吴燕的母亲从武汉赶往深圳，陪伴在身边。在亲人的劝解和丈夫的鼓励下，吴燕逐渐走出丧子之痛的阴影。
不过，吴燕和丈夫一直不敢再要小孩。因为噬血细胞综合征是一种免疫缺陷疾病，分为原发性及继发性，而前者是可以遗传的。也就是说，吴燕和丈夫可能都携带有问题的基因，他们的宝宝才可能患病。
但吴燕的内心始终有一个做母亲的梦想。她和丈夫咨询医生得知，如果第一胎宝宝患了噬血细胞综合征，第二胎不一定会得这个病，需要进行基因筛查。
2015年8月，夫妻俩去一家基因检测机构抽样做了基因筛查，结果是吴燕携带有问题的基因，但胡建平没有，第二胎宝宝应该不会发病。出于谨慎考虑，夫妻俩之后还做了多次筛查，等来的都是好消息。于是，吴燕和丈夫重新鼓起了要孩子的勇气。
第二年9月22日，女儿思怡呱呱坠地。“女孩！八斤四两！剖腹产！大家看看漂亮不？”吴燕和丈夫通过微信朋友圈分享了这一喜讯，得到众多亲友的祝福。思怡的出生，为这个家庭带来无限的快乐和活力。对于吴燕来说，她仿佛重生了，一切又回到了正轨。
怪病魔咒挥之不去 这次不想再失女儿
然而，吴燕一家终究没能逃过怪病的魔咒。今年4月，半岁大的思怡突发高烧，症状像极了4年前的轩轩。
怀着忐忑不安的心情，吴燕和丈夫把思怡带到了深圳市儿童医院，医院将思怡的血样寄往北京的医学检验所。半个月后，吴燕最担心的变成了事实：思怡的UNC13D基因有一个杂合突变，被确诊为家族性噬血细胞综合征。
医生进一步检查发现，其实吴燕和丈夫的基因都存在杂合突变，只有两个同时有杂合突变的人结合，其下一代才可能患家族性噬血细胞综合征。因为基因筛查是一项十分复杂的检查，即便是前期做了基因筛查没有问题，也不能够完全排除发病的可能性。
幸运的是，思怡与父亲的骨髓匹配一致，可以做骨髓移植手术来救思怡。医院开具了疾病诊断证明书：患儿拟进行造血干细胞移植手术，预计需治疗费30万—40万元。
7月2日，吴燕和丈夫带着思怡从深圳回汉，本想一边筹钱，一边在武汉的医院做手术。但医院称以前没有给这么小的孩子做过骨髓移植手术，建议去北京上海的医院治疗。
经多方打听，胡建平得知广州一家医院可以做这个手术。一家三口在武汉呆了不到一个星期，于上周五匆匆南下。吴燕说，为了给轩轩治病，她已花光了所有积蓄，还背上了债务。如今思怡的手术费用巨大，她和丈夫无力负担，7天前，他们通过轻松筹至今已募捐到18万元左右，还存在至少一半的缺口。“再苦再难，我都不想再一次失去孩子。”吴燕说，只要有一丝希望，她都不会放弃。
如果您愿意帮助吴燕一家，请联系：15112603353（支付宝和微信均为此手机号）。
（作者： 编辑：）
