荆楚网(湖北日报网)讯(记者 林琳 通讯员 刘姗姗)20岁的女大学生不幸患上红斑狼疮,需要长期靠药物治疗,病痛的折磨让她几度失去了生活的信心。武汉市中心医院风湿免疫科的医护人员在积极治疗的同时,通过“话疗”不断鼓励她,并纷纷伸出援手为其捐款,让她重燃战胜疾病的信心。
风湿免疫科团队在查房。通讯员供图
20岁的小华(化名)是一名大学生,家里靠父母打工勉强维持生活。去年底,她因为身体不适,在一家医院被查出患上系统性红斑狼疮,这个病又被称为“不死的癌症”,需要长期用药治疗。突然之间患上重病,小华和父母都深受打击,也让这个贫困的家庭雪上加霜。幸运的是经过治疗,她的病情得到了控制。可今年2月,小华突然出现了恶心、呕吐等症状,被家人送往武汉市中心医院就诊。风湿免疫科副主任医师方珣经过仔细评估后,判断消化道症状与红斑狼疮相关,同时她还出现了狼疮性肾炎,病情比较严重。
风湿免疫科主任陈文莉与专家团队讨论后,为她制定了详细的治疗方案。住院期间,方医生了解到她自从知道得了这个病之后,心理压力很大,每天的情绪也不好,不敢去学校上课,怕同学取笑她。方医生每次查房时都会给予安慰和鼓励,向她普及红斑狼疮知识,告诉她这个疾病也没有想象的那么可怕,只要规范治疗和定期复查,是可以像正常人一样学习生活。在医生的耐心开导下,小华渐渐地认识和接受了这个疾病,重新回到学校学习。
然而今年8月底,小华的病情再次复发,脸上出现很多红色皮疹,并出现真菌感染。由于这次的病情严重,常规的治疗方法对她来说效果并不理想,最后医生决定采用新的治疗方法——免疫吸附治疗,快速清除患者体内的抗体,降低抗体的浓度,从而减轻皮肤及重要脏器的损害。
因为长期用药,对这个贫困的家庭来说是个不小的负担,小华一度想要放弃治疗。得知她的家庭情况后,科室医护人员在微信群里发起了爱心捐款,并将捐得13300元充进她的住院费中。医务人员的善举令小华及其家人非常感动。经过综合治疗后,小华的病情逐渐稳定。出院前,副主任医师方珣鼓励开导她:“以前红斑狼疮被称为‘不治之症’,但现在随着诊治水平的提高,使系统性红斑狼疮的疗效大大提高。我们接诊的患者中,也有不少患者经过正规系统的治疗,在病情控制后结婚成功生子的。其实生病并不可怕,最可怕的是心态,只要积极面对疾病,乐观面对生活,就会有希望。”
该院风湿免疫科主任陈文莉介绍,红斑狼疮是一种累及多器官、多系统的自身免疫性疾病,女性多发,轻者可能表现为皮肤损伤,出现红斑皮疹、关节疼痛等,严重者会造成贫血、肾衰竭、肺出血、脑梗塞等全身多个脏器和系统损伤,进而危及生命。由于红斑狼疮的发病机制原因不明,无法进行预防,目前只能靠药物控制病情。
专家提醒,患者一旦出现红斑皮疹、关节疼痛、贫血、口腔溃疡、泡沫尿等症状时,一定要及时到医院检查,排除是否是免疫性疾病。红斑狼疮患者一定要及早治疗,遵从医嘱服药,定期到医院复查,以免病情加重出现生命危险。